teoría de la discapacidad

TEXTO DE JOSHUA HALSTEAD

Estaba a punto de cruzar la calle en un semáforo y... ¿sabes esa sensación que te asalta cuando alguien te está mirando? Se te eriza el vello de los brazos, sientes un escalofrío en el cuello y el pecho se te hunde un poco. Bueno, pues tuve esa sensación cuando estaba a punto de cruzar, de modo que alcé la vista. Al otro lado de la calle había un hombre mirándome fijamente: abrigo azul, camisa roja de cuadros, zapatos marrones, vaqueros polvorientos. El semáforo se puso en verde y crucé, avanzando hacia 61. Él avanzó hacia mí. Cuando me giré para sonreirle, me cortó y me soltó: "¿Por qué tú y tus amigos discapacitados no cogéis un coche y os largais de San Francisco?"

Nací con discapacidad, de modo que las interacciones atípicas con el mundo son bastante típicas en mi caso, pero este intercambio me dejó completamente descolocado. Distintas emociones afloraron en mi interior: ira, confusión, también sorpresa, pero pronto fue el alivio el que se impuso al resto, Habla estado pensando en una presentación que tenía en Londres al día siguiente. ¿El tema? Diseño crítico y discapacidad. Y lo tenía todo preparado menos la introducción.

Ser diseñador gráfico y persona discapacitada al mismo tiempo me ha convertido en un cuestionador contumaz de la sociedad y sus símbolos durante toda mi vida. Aquel hombre vela mi cuerpo como un problema porque no es normal. Esto suscita dos preguntas: ¿cuándo no ajustarse a la norma se convirtió en un problema? ¿Y qué significa ser normal, para empezar? Tras volcarme en el estudio de estas cuestiones, averigüé que lo "normal" es un constructo social manufacturado hace cientos de años. Este ensayo analiza tres teorías o paradigmas de la discapacidad: la médica, la social y la basada en la identidad.

El paradigma médico. Los orígenes del modelo médico (o de déficit) se remontan al científico belga Adolphe Quetelet (1796-1874). A los 19, Quetelet era ya un joven prodigio de la ciencia. Sus campos eran la estadística, las matemáticas, el movimiento y el magnetismo terrestre, y tenía gran interés también por el estudio de las poblaciones. En 1823 viajó a París para estudiar astronomía. En su obra magna, Tratado sobre el hombre y el desarrollo de sus facultades, Quetelet introdujo el concepto del homme moyen, ‘el hombre medio', aplicando la llamada ley del error. Los astrónomos estaban usando esa ley para estudiar las estrellas. ¿Cómo? Básicamente, eliges una estrella en el cielo nocturno, haces varias predicciones sobre su posición matemática y sacas el promedio de dichas hipótesis. La media matemática revelaba la posición más probable de la estrella. Quetelet creó su "hombre medio" aplicando ese método a rasgos humanos como la altura y el peso, y obtuvo una suerte de cuerpo "normal" definido estadísticamente. Este trabajo preparó el terreno para conceptos posteriores como el índice de masa corporal (IMC) o el cociente de inteligencia (CI), dos magnitudes que también indican el desvío respecto de las normas aceptadas.

A medida que este modelo médico, basado en la estadística, comenzó a desarrollarse, sir Francis Galton (1882-1911) entró en escena. Galton, británico, era defensor de la eugenesia, un pseudociencia asociada con el Holocausto. Galton creía que todas aquellas personas que estuvieran por debajo de la media debían ser expulsadas de la sociedad. En la ecuación de Quetelet, los casos aparte se trataban de forma neutral. Pero Galton cambió la media por mediana estadística y produjo otro modelo de normalidad. En lugar de dividir a las poblaciones distinguiendo aquellas personas que están dentro de la media y las que no, las dividió en cuartiles que establecían humanos de primera, segunda, tercera y cuarta categoría. El cuerpo ideal, esto es, un cuerpo superior a la mediana, reemplazó al "hombre medio" de Quetelet. Cuando borras la diversidad humana ya no cuentas con que haya una diversidad de cuerpos ahi fuera, de modo que ya no diseñas para ellos. Galton creó una barrera corporal entre lo deseable y lo deficiente, aquello que era merecedor de la atención del diseño y lo que era un apéndice negativo.

ADOLPHE QUETELET "Anthropométrie, ou mesure des différentes facultés de l'homme [Antropometría, o medida de las diferentes facultades del hombre']. 1870. British Library,

El paradigma social. No se comenzó a revertir esta exclusión hasta los años sesenta, cuando la arquitectura empezó a tener en cuenta a los cuerpos discapacitados, marcando el inicio de un nuevo paradigma.

Imaginemos que tú y yo decidimos ir tomar un café a una elegante cafetería de San Francisco con una terraza con vistas a la ciudad en la parte de arriba. Coges tu café, subes uno, dos, tres escalones y, al darte la vuelta, te das cuenta de que no te sigo. Me miras, te miro y la situación se vuelve un poco incómoda. Las escaleras no están hechas para piernas como las mías. Hoy en día la normalidad se construye también mediante el diseño de los espacios. La "lógica eugenésica" (un término acuñado por la experta en estudios sobre discapacidad Rosemarie Garland-Thomson) no desapareció por arte de magia después de la Segunda Guerra Mundial.

Esas escaleras, así como otros incontables ejemplos de lógica eugenésica aplicada al diseño de espacios y dispositivos tecnológicos, fueron lo que me empujaron a convertirme en diseñador. Si quería dibujar, tenía que diseñar la forma de hacerlo. Si me enamoraba del arte hasta el punto de querer matricularme en una escuela de arte, tenía que diseñar la forma de hacerlo. Si iba a una escuela de arte y tenía que recortar un montón de carteles, tenía que diseñar la forma de hacerlo. Si me graduaba en la escuela de arte y quería ejercer como profesional, tenía que diseñar la forma de responder correos electrónicos (eso no te lo explican en la facultad de diseño).

Yo no sería diseñador hoy si mi madre, Mari Halstead, que es también mi diseñadora favorita de todos los tiempos, no hubiera inventado un método para que yo pudiera dibujar. Una noche, estábamos aprendiendo los nombres de los colores-rojo, azul, verde-y mi madre tuvo una idea: ¿y si yo pintaba los colores al mismo tiempo que los nombramos? En una esquina de la mesa había varias gomas elásticas. Mi madre me miró, miró las gomas, saltó a por ellas y me colocó una alrededor de la mano, poniendo un rotulador apretado debajo y dando inicio así a mi carrera artística. Este primer prototipo funcionaba bastante bien, pero solía romperse al cabo de un rato largo. De modo que hicimos el segundo invento con cinta americana. Esto resolvió los problemas de inestabilidad, pero dolía al despegarla, así que fabricamos un tercer modelo. Mi madre compró un traje de neopreno de segunda mano en un mercadillo, cortó una tira en forma de U y me hizo una especie de brazalete.

Este diseño proporcionaba estabilidad y flexibilidad y lo usé durante más de una década permitía dibujar y pintar y me ayudaba también con otras tareas, como comer.

Esta historia ilustra la transición al paradigma social de la discapacidad, que distingue entre la deficiencia de una persona y una sociedad discapacitante. Antes de que mi madre y yo diseñáramos el brazalete, el lápiz era un artefacto de una sociedad discapacitante. Yo estaba discapacitado no porque no pudiera coger un lápiz, sino porque no había lápices que pudieran fijarse a una mano que no agarra.

El paradigma social de la discapacidad fue tomando cuerpo en los años sesenta y setenta. La aprobación en Estados Unidos de la Ley Derechos Civiles de 1964, impulsada por activistas afroamericanos, inspiró al movimiento por los derechos de los discapacitados en su lucha para que la accesibilidad en edificios y escuelas se convirtiese en un derecho civil, no en un extra simpático o un añadido voluntario. En 1990, cientos de manifestantes se reunieron frente al Capitolio, en la ciudad de Washington, para reclamar sus derechos. Un grupo de ellos se desprendieron de sus sillas de ruedas y sus muletas y comenzaron a trepar, arrastrándose por la gran escalinata de mármol. Esta acción reivindicativa puso de manifiesto, de manera tangible y fisica, la discriminación de la que eran objeto e impulsó la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés).

TOM OLIN. Fotografía, "Capitol Crawl", 1990.

Hoy en día, damos por hecho que la accesibilidad debe existir por ley. Lo que llamamos "inclusión" con respecto a las personas con discapacidad, es más bien lo que yo llamaría "garantía de calidad". Si vamos a hacer que las cosas sean accesibles para todo el mundo, las personas que van a usar nuestros productos y entornos tienen que poder probarlos y tenemos que darles también la consideración de diseñadores y diseñadoras.

La cultura del diseño en su vertiente más comercial también está comenzando a tomarse en serio el modelo de la discapacidad. Grandes actores como IKEA y Google se están sumando a las iniciativas. El proyecto Creatability, una colaboración entre Google y la universidad de NYU, está creando herramientas accesibles y de código abierto, trabajando con IA y sistemas de aprendizaje automático para que los cuerpos tradicionalmente excluidos también puedan contribuir a nivel creativo. Pero todavía no es suficiente.

El académico Tom Shakespeare identifica tres debilidades en el modelo social. La primera es que socava la importancia de la discapacidad en la experiencia de la vida cotidiana. La segunda, que representa a las personas con discapacidad en estado de perpetua opresión. La tercera, que promueve la idea de una utopía libre de barreras en la que todo el mundo tiene acceso a todo, todo el tiempo. Los puntos fuertes del modelo son su poder y su simplicidad. Para la mayoría, concebir la discapacidad como algo social supone una ruptura de paradigma. No precisa nuevos conocimientos, sólo un nuevo marco. Pero la experiencia de la discapacidad no es monolítica: hay personas que estamos discapacitadas por la sociedad y también por nuestro cuerpo: hay quienes encontramos una fuente de sentido y de identidad en nuestros cuerpos, pues son lugares desde los que reexaminamos y reconfiguramos el yo y la sociedad y el diseño universal es, por desgracia, un mito. Aunque las necesidades de acceso de los individuos a menudo coinciden, otras veces chocan y entran en conflicto: Si no se analiza críticamente, el modelo social corre el riesgo de contribuir a solidificar las estructuras de poder existentes y desalentar las diferencias. Dado que el modelo social se focaliza de manera rígida en el entorno, los diseñadores y las diseñadoras sin discapacidades suelen creer que pueden aplicar dicho modelo sin la ayuda o la orientación de personas discapacitadas. Es así como el diseño de accesibilidad puede popularizarse sin contar con la participación de las comunidades afectadas. Al cambiar el foco de los cuerpos a la sociedad, esos cuerpos quedan excluidos del debate. Quienes ejercen el diseño siempre acaban creando objetos y servicios a partir de su propia visión del mundo y consultando protocolos o listas prefabricadas para hacer que sus soluciones sean accesibles para "el resto". Desde esta perspectiva, el modelo social no se distingue mucho del modelo médico. Aunque no estamos normalizando o rehabilitando cuerpos, terminamos intentando normalizar o rehabilitar los entornos físicos en lugar de explorar la pluralidad y la diferencia.

Volvamos al ejemplo del brazalete de mi infancia. Mi madre y yo diseñamos un artefacto para que yo pudiera dibujar. Nuestra solución, sin embargo, dejaba intactas las estructuras sociales. No solo estábamos diseñando una prótesis útil, sino una herramienta para fomentar la autoexpresión autónoma de una forma aceptable a nivel social. Materialmente, el brazalete reforzaba el uso de la mano y de una herramienta ya existente como método para la autoexpresión. Simbólicamente, fortalecía la noción colonial de que la representación fotorrealista es superior a otras formas de representación más abstrusas. Políticamente, priorizaba la independencia sobre la interdependencia. Diseñamos el brazalete para que yo me integrara en un mundo capacitista, y logró cumplir su propósito.

Subrayo este ejemplo no para criticar los dispositivos asistenciales, sino para destacar la ocasión perdida para analizar la sociedad de una forma crítica. En un mundo diseñado para personas no discapacitadas, necesitamos a toda costa objetos y productos que ayuden a las personas con discapacidad a encajar en un mundo que sigue sin ser cuestionado. Empleé inventos como el citado para lograr cursar una carrera, pero si nuestro cuestionamiento acaba aquí, también lo hará nuestra comprensión de la discapacidad, el diseño y la sociedad. El paradigma de la identidad. Según el artista Neil Marcus, "la discapacidad no va de luchar contra la adversidad o de tener coraje. La discapacidad es un arte. Una forma ingeniosa de vivir”.

Para Marcus, la discapacidad es una identidad generativa, algo que tiene implicaciones radicales para el diseño. Si reorientamos nuestras creencias sobre esta de las carencias a las ganancias, quienes se dedican al diseño podrán empezar a entender que las cuestiones de accesibilidad trascienden el entorno. Practicar el diseño inclusivo requiere una transformación completa.

Alex Haagaard se identifica como elle y es autista. Se dedica al diseño y la investigación y es activista de la discapacidad. En 2019, creó 30 dibujos que representaban aspectos de la experiencia del autismo. Haagaard también posteó una lista de propuestas para piezas artistic en la comunidad #ActuallyAutistic ('autista de verdad'), con términos como "confort", "textur "incertidumbre", "aleteo" o "movimiento". Hubo una persona que respondió cuestionando número 15: "purpurina". Haagaard explicó que la experiencia de las personas autistas es f da. Aunque aprecian los entornos tranquilos, con pocos estímulos, en ocasiones la púrpura puede ser un gran estímulo visual. La persona dijo: "Lo pillo!" y, a continuación, posteó un enlace a una imagen de una habitación llena de purpurina diseñada por teamLab en Tokio. Si te pidiera que diseñaras algo teniendo el autismo en mente, es poco probable que se te ocurriera pensar en purpurina. Cuestionar el paradigma que concibe la discapacidad como un problema implica poner en el centro la cuestión de la diferencia. Bastó una pista ("purpurina") para que el foco se desplazara de los tópicos, una muestra de estética queer-crip inesperada. La discapacidad se convierte en una identidad, en una posición desde la que ejercer resistencia a la normalización ampliar la disconformidad. Los proyectos de diseño derivados de la necesidad de accesibilidad como el ejemplo de mi brazalete, deben continuar. Es cierto que no todos los proyectos presen tan la oportunidad de sacudirse las normas hegemónicas y las formas de relacionarnos, pero debemos seguir abriendo espacios para consolidar el paradigma de la identidad.

"En solidaridad con mi hijo negro y autista de siete años, y como reivindicación virtual de la comunidad de personas ne- gras discapacitadas a la que pertenezco, senti la necesidad de usar mi arte para dar visibilidad a los hechos: más de la mitad de los cuerpos negros o racializados con discapacidad que viven en Estados Unidos serán arrestados por la policía antes de cumplir los 30. No es habitual ver historias positivas o actos con la etiqueta #AutisticJoy ('autismo y felicidad") que incluyan cuerpos racializados porque no aparecen en los titulares. 'Ser proneurodiversidad es ser antirracista: esta afirmación contiene una gran verdad, que influyó directamente en la necesidad de crear esta pieza gráfica."

-JENNIFER WHITE-JOHNSON

Este simbolo, creado por la diseñadora discapacitada Jennifer White- Johnson en 2020, combina un puño negro, en señal de protesta y solidaridad, con el simbolo de infinito, que las comunidades autistas emplean para representar el amplio espectro del autismo, así como el mas amplop movimiento porla neurodiversidad.

Con frecuencia, cuando quienes practican el diseño quieren informarse sobre discapacidad, su primera reacción es entrevistar a alguien de la profesión médica o investigar detenidamente sitios web especializados como PubMed. Recursos como estos, sin embargo, suele reflejar el modelo médico de discapacidad (o modelo de déficit), y esto limita la creatividad Hay proyectos que no requieren datos médicos y en los que es importante escuchar lo que tiene que decir las personas discapacitadas y marginadas, les activistas anticapacitistas y quieres hacen investigación crítica sobre discapacidad.

He aquí dos buenas maneras de empezar a contratar a personas discapacitadas y trabajar para desmedicalizar y descolonizar el nexo entre discapacidad y diseño. Invita a personas negras, discapacitadas, indígenas, latinas, no binarias, del movimiento del Orgullo Loco, neuro queer, trans, berdache y de otras comunidades tradicionalmente marginadas a que compartan su perspectiva con tu escuela o tu estudio (y págales, por favor). Las personas marginadas no son solo expertas en su propia opresión, también son agentes del diseño. No des por hecho que necesitan que organices un coloquio con tus estudiantes o con tu estudio, pues es muy probable que lleven años organizándose por su cuenta. El diseño inclusivo tiene que desmantelar las estructuras de poder que nos habitan por dentro y que habitan tanto las instituciones que ocupamos como las que permean la sociedad. No te equivoques: es una tarea subversive

Hemos aprendido sobre cómo se construye la normalidad, sobre qué significa ser normal no normal. Hemos explorado los paradigmas médicos, social y de la identidad en relación con la discapacidad. Cuando descubrí lo de la habitación de purpurina diseñada no pude resistirme a buscar el logo del estudio. Resulta que es una estrella. Qué irónico. Si recuerdas, Quetelet produjo su ser humano "medio" reciclando un método para posicionar estrellas. Así que me despediré con esta idea: las preguntas que nos hacemos acaban siendo las estrellas que seguimos.

Gracias a la doctora Emeline Brulé, a Rahul Guttal, a Ellen Lupton y a la doctora Emily Nusbaum por sus útiles comentarios

CHRISTINE SUN KIM. Los gráficos tipo tarta de este dibujo al carboncillo de la artista coreanoestadounidense Christine Sun Kim expresan su ira frente al diseño y las conductas excluyentes. El característico uso que Kim hace del texto y lo matérico entra en conflicto con el lenguaje seco y familiar de las infografías. Degrees of Deaf Rage While Traveling ('Grados de rabia sorda cuando viajo'), 2018. Carboncillo sobre papel, 125 x 125 cm). Cortesía de White Space Beijing y Yang Hao. TRANSCRIPCIÓN (de arriba abajo y de izquierda a derecha) GRADOS DE RABIA SORDA MIENTRAS VIAJO RABIA AGUDA: el conductor de Uber llama en lugar de mandarme RABIA JUSTIFICADA: no hay alarma antiincendios ni sirena de luz son solo en inglés hablado. RABIA AGUDA: que me ofrezcan una silla de ruedas en la puerta de llegada... y el menú en braille en los restaurantes. RABIA PURA Y DURA: las películas del avión no llevan subtítulos. RABIA REFLEJA: que una azafata que intenta llamar mi atención me golpee en la cabeza con una bolsa de cacahuetes. RABIA MÁXIMA: la azafata deja la maleta en la pista porque cuando preguntó por ella, en inglés hablado, nadie respondió reclamándola.